Τρίτη 19 Απριλίου 2016

Υπογράφουμε ώστε η μικρή Μάια, που πάσχει απο επιληψία, να μπορεί να λαμβάνει θεραπεία με ιατρική κάνναβη. Καμπάνια

Copy & Paste: http://tvxs.gr
Η μικρή Μάια κινδυνεύει από βαριά επιληψία. Υπάρχει θεραπεία που έχει βοηθήσει χιλιάδες παιδιά στην Ευρώπη. Αλλά στην Ελλάδα ένας νόμος-ταμπού απαγορεύει στο κοριτσάκι το φάρμακο, επειδή προέρχεται από το φυτό της κάνναβης! Σε 48 ώρες, η μητέρα της Μάιας θα συναντήσει τον Υπουργό, αλλά για να επιτρέψει εκείνος τη θεραπεία πρέπει να δει ότι έχει τη στήριξη χιλιάδων πολιτών. Υπόγραψε το επείγον ψήφισμα
Το ψήφισμα
Αγαπημένες φίλες και φίλοι,
Όταν η μικρή Μάια απ’ την Αθήνα διαγνώστηκε με επιληψία, η ζωή της οικογένειας ήρθε πάνω-κάτω: συνεχείς κρίσεις, πεσίματα, ράμματα, σπασμένα κόκαλα, διασείσεις... σταμάτησε να μιλάει. Τα φάρμακα δεν την πιάνουν και πλέον ζουν με το φόβο ότι ίσως το κεφαλάκι της να μην αντέξει άλλο ένα χτύπημα. 
Χιλιάδες επιληπτικά παιδιά στην Ευρώπη, έχουν βοηθηθεί από τη χορηγία ιατρικής κάνναβης, αλλά στην Ελλάδα ένας νόμος απαγορεύει τη θεραπεία στο κοριτσάκι! Αν όμως κινηθούμε γρήγορα μπορούμε να βοηθήσουμε.
Σε 48 ώρες, η μητέρα της Μάιας θα συναντήσει τον υπουργό υγείας Ανδρέα Ξανθό και ζητάει τη βοήθειά μας. Ο υπουργός έχει στα χέρια του τις επιστημονικές αποδείξεις, αλλά είναι ένα θέμα-ταμπού, και για να πάρει τη θαρραλέα απόφαση να επιτρέψει τη θεραπεία, πρέπει να δει ότι έχει τη στήριξη χιλιάδων πολιτών. Είναι στο χέρι μας!
Yπόγραψε το επείγον ψήφισμα για να δώσουμε ελπίδα στη μικρή Μάια και σε χιλιάδες ασθενείς σε όλη την Ελλάδα. Η μητέρα της Μάιας θα παραδώσει τις υπογραφές μας απευθείας στον Υπουργό.
Η ιατρική κάνναβη ήδη χορηγείται νόμιμα και ελεγχόμενα σε 11 χώρες της Ευρώπης, 23 πολιτείες των ΗΠΑ και στον Καναδά. Και για εκατομμύρια ασθενείς τα αποτελέσματα είναι εντυπωσιακά!
Μια πρόσφατη έρευνα του πανεπιστημίου του Στάνφορντ έδειξε πως η συχνότητα των επιληπτικών κρίσεων μειώθηκε μέχρι και 80% σε παιδιά που τους χορηγήθηκε φαρμακευτική κανναβιδιόλη. Ενώ στην Καλιφόρνια το 92% των ασθενών δήλωσαν ότι τους έχει ανακουφίσει από τα συμπτώματα σοβαρών παθήσεων όπως χρόνιοι πόνοι, αρθρίτιδα, ημικρανία, σκλήρυνση κατά πλάκας και καρκίνος.
Η μικρή Μάια όμως δεν έχει το ίδιο δικαίωμα στη θεραπεία με ένα παιδί που μεγαλώνει στην Ισπανία ή τον Καναδά. Κι αυτό επειδή η νομοθεσία της χώρας μας βασίζεται σε αδικαιολόγητες προκαταλήψεις για ό,τι προέρχεται από το φυτό της κάνναβης, ακόμη κι αν αυτό είναι ζωτικό φάρμακο.
Μαζί όμως μπορούμε να σπάσουμε το ταμπού και να βοηθήσουμε τη Μάια και την οικογένειά της. Δεν μας μένει πολύς χρόνος. Υπόγραψε το επείγον ψήφισμα και διάδωσέ το στους παντού πριν τη συνάντηση με τον υπουργό: 
Το κίνημά μας έχει αποδείξει ξανά και ξανά πως όταν ενώνουμε τις φωνές μας ανά χιλιάδες μπορούμε να φέρουμε τα πάνω κάτω, να αλλάξουμε ξεπερασμένους νόμους και να βοηθήσουμε συνανθρώπους μας σε κάθε γωνιά του πλανήτη. Τώρα ήρθε η στιγμή να συσπειρωθούμε ξανά για σταθούμε στο πλευρό αυτής της οικογένειας και των χιλιάδων ασθενών που στερούνται το δικαίωμα στη θεραπεία τους.
Με ελπίδα και εκτίμηση,
Σπύρος και η ομάδα του Avaaz
Το μήνυμα της μητέρας της Μάιας:
Zω με την ελπίδα ότι μια μέρα η Μάια μου θα μιλήσει ξανά και θα την ακούσω να λέει «Μαμά σ’ αγαπώ». Και τώρα είμαστε πιο κοντά από ποτέ στο να επιτραπεί η θεραπεία της!
Είναι στο χέρι όλων μας να δείξουμε στον υπουργό ότι έχει τεράστια δημόσια στήριξη για να πάρει τη θαρραλέα πολιτική απόφαση. Σε παρακαλώ διάδωσε την έκκλησή μας για να πιάσουμε το στόχο των υπογραφών πριν τις παραδώσω στον Υπουργό την Τετάρτη.
Ευχαριστώ για όλα,
Ζακλίν
Η μητέρα της Μάια είχε μιλήσει πριν λίγο καιρό στην Ελένη Κωνσταντινίδου και στο tvxs.gr.
Διαβάστε τη μαρτυρίας της:
Η θεραπευτική αξία της κάνναβης - Μια μαρτυρία
Τη δεκαετία του 1990 η ανακάλυψη ενδογενούς ενδοκανναβινοειδούς σύστηματος στον οργανισμό, ως ρυθμιστή της ομοιόστασης, δηλαδή της ισορροπία της υγείας, αντέστρεψε κατά πολύ την αρνητική εικόνα για την κάνναβη και επιβοήθησε τη νομιμοποίηση της χρήσης της για θεραπευτικούς λόγους. Σύμφωνα με την ανακάλυψη αυτή, ο οργανισμός από πολύ νωρίς παράγει ενδοκανναβινοειδή, ουσίες που έχουν πλήθος λειτουργιών όπως αναλγητικές, αντιφλεγμονώδεις, σπασμολυτικές, αντιπυρετικές, αντικαταθλιπτικές, αντικαρκινικές μεταξύ πολλών άλλων.
Η φαρμακευτική χρήση της κάνναβης είναι πλέον νόμιμη σε πολλές χώρες της Ευρώπης όπως την Αυστρία, το Βέλγιο, την Τσεχία, τη Φινλανδία, τη Γερμανία, την Ιταλία, τις Κάτω Χώρες, την Πορτογαλία και την Ισπανία, αλλά και το Ισραήλ, τον Καναδά, τη Χιλή την Κολομβία.23 πολιτείες των ΗΠΑ διαθέτουν πρόσβαση στη φαρμακευτική κάνναβη. Πάνω από 500 εκατομμύρια άνθρωποι στον λεγόμενο «πρώτο Κόσμο» σήμερα, έχουν νόμιμη πρόσβαση στη φαρμακευτική κάνναβη.
Αρχαιολογικά στοιχεία επίσης δείχνουν ότι η ανθρωπότητα έχει χρησιμοποιήσει την ψυχοδραστική κάνναβη για τουλάχιστον δέκα χιλιάδες χρόνια ενώ η καταγεγραμμένη ιστορία επιβεβαιώνει την καλλιέργειά της προς φαρμακευτική και ψυχοδραστική χρήση πριν από περίπου 5000 χρόνια στην Κίνα και την Ινδία.
Σύμφωνα με την Washington Post, έρευνα που πραγματοποιήθηκε το 2013 για το ιατρικό περιοδικό New England Journal of Medicine, διαπίστωσε ότι σχεδόν οχτώ στους δέκα γιατρούς ενέκριναν τη χρήση της φαρμακευτικής κάνναβης ενώ έρευνα στην Καλιφόρνια διαπίστωσε ότι και οι ασθενείς συμφωνούν: 92 τοις εκατό δήλωσαν ότι η ιατρική μαριχουάνα τους έχει ανακουφίσει από τα συμπτώματα σοβαρών ιατρικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένων και των χρόνιων πόνων, όπως η αρθρίτιδα, η ημικρανία, και ο καρκίνος.
Η φαρμακευτική κάνναβη όπλο κατά της επιληψίας
Σύμφωνα με το Ίδρυμα Επιληψίας των ΗΠΑ, (Epilepsy Foundation) τα φυτοκανναβινοειδή είναι συστατικές ουσίες της κάνναβης οι οποίες αλληλεπιδρούν με τα κύτταρα του σώματος με την ενεργοποίηση των κανναβινοειδών υποδοχέων, οι οποίοι βρίσκονται παντού στο οργανισμό, προκαλώντας διάφορα αποτελέσματα. Τα πιο σημαντικά από τα φυτοκανναβιδοειδή είναι δύο: Η τετραϋδροκανναβινόλη ή THC, που έχει ψυχοδραστική ευφορική επίδραση στον οργανισμό και η κανναβιδιόλη ή CBD, που δεν έχει ψυχοδραστικές επιδράσεις, αλλά έχει δείξει κλινικά θετικά αποτελέσματα σε ορισμένα συστήματα του οργανισμού και μπορεί να επηρεάσει τις επιληπτικές κρίσεις.
Στοιχεία από εργαστηριακές μελέτες, όπως αναφέρει σε ανακοίνωση το Ίδρυμα Επιληψίας των ΗΠΑ, καθώς και κλινικές μελέτες σε μικρότερη κλίμακα, δείχνουν ότι η κανναβιδιόλη, μπορεί να επιφέρει θετικά αποτελέσμετα στον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων. Ατομικές εκθέσεις σε παιδιά με επιληψία που έχουν δοκιμάσει κάνναβη με  υψηλή περιεκτικότητα σε κανναβιδιόλη, αναφέρουν σημαντικές βελτιώσεις κυρίως στη συχνότητα των κρίσεων.
Παρομοίως, όπως αναφέρει ο νευρολόγος, Όριν Ντεβίνσκυ, διευθυντής του Κέντρου Επιληψίας της Νέας Υόρκης, σε πολιτείες των ΗΠΑ όπου η ιατρική χρήση της κάνναβης ως θεραπεία για την επιληψία είναι νόμιμη, ένας μεγάλος αριθμός ατόμων με επιληψία αναφέρουν ευεργετικές επιδράσεις, συμπεριλαμβανομένης της μείωσης των κρίσεων, όταν χρησιμοποιείται κάνναβη πλούσια σε κανναβιδιόλη, το συστατικό της κάνναβης χωρίς ευφορική δράση.
Η ιστορία της κυρίας Π.
Το Τvxs μίλησε με τη μητέρα ενός παιδιού με μια σπάνια και φαρμακανθεκτική μορφή επιληψίας με έντονες και συχνότατες κρίσεις. Μετά από την εξαντλητική και πολύχρονη χρήση ισχυρών αντιεπιληπτικών φαρμάκων, που κινδύνευε να θέσει σε κίνδυνο περαιτέρω την υγεία του παιδιού λόγω σοβαρών παρενεργειών, η οικογένεια στράφηκε στη θεραπεία με φαρμακευτική κάνναβη η οποία σημείωσε άμεσα σημαντικές βελτιώσεις στη συμπεριφορά της ασθενούς.
Όταν όλες οι άλλες εναλλακτικές έχουν αποτύχει
Ο συγκεκριμένος τύπος επιληψίας της είναι μίας πολύ δύσκολής μορφής. Για τη θεραπεία της οι γονείς είχαν δοκιμάσει μέσα στα τελευταία δεκαπέντε χρόνια της ζωής της κόρης τους, δεκατέσσερα αντιεπιληπτικά φάρμακα σε όλους τους δυνατούς συνδυασμούς. Όταν δεν είχε κλείσει καν το πρώτο χρόνο της ζωής της η μικρή έκανε τρεις φορές ενέσιμης μορφής κορτιζόνη για πολλές εβδομάδες και εντός νοσοκομείου κάθε φορά. Στο στήθος της έχει τοποθετηθεί μηχάνημα που λέγεται νευροδιεγέρτης και συνδέεται με ένα νεύρο που μεταφέρει ηλεκτρονικό σήμα στο εγκέφαλο για να εξουδετερώσει μία κρίση. Δύο φορές χρειάστηκε να εγχειριστεί διότι τα καλώδια είχαν υποστεί βλάβη μετά από το πρώτο χρόνο που είχε τοποθετηθεί το μηχάνημα.
Η φαρμακευτική θεραπεία συνοδεύονταν από μια πολύ αυστηρή και σκληρή δίαιτα για την επιληψία που λέγεται κετογονική. Ότι εναλλακτικό υπήρχει, οι γονείς το είχαν ήδη δοκιμάσει. Σύμφωνα με την κυρία Π, το μόνο που έχει φέρει τόσο καλά και μόνιμα αποτελέσματα όλα αυτά τα χρόνια είναι η κάνναβη. Πριν από ενάμιση χρόνο η νεαρή ασθενής ξεκίνησε τη θεραπεία με λάδι με υψηλό ποσοστό κανναβιδιόλης και κάτω από 0.2% τετραϋδροκανναβιόλης (THC).
Σημαντικές βελτιώσεις κατά τη θεραπεία με κάνναβη
Αμέσως  παρατηρήθηκαν κάποιες αλλαγές στην συμπεριφορά της. Ήταν πιο επικοινωνιακή, πιο ευδιάθετη, πιο συγκεντρωμένη και κοιμόταν καλύτερα. Ταυτόχρονα σημειώθηκε μία σταδιακή βελτίωση στις επιληπτικές κρίσεις της και το πιο εντυπωσιακό είναι ότι σταμάτησε εντελώς να έχει κρίσεις κάτα τις οποίες έπεφτε κάτω χωρίς καμία προειδοποίηση (drop seizures) και γι’αυτό το λόγο ήταν και οι πιο επικίνδυνες. Eκτός από την μείωση των αριθμών των κρίσεων, βελτίωση παρουσιάστηκε και στην ένταση και στο χρόνο που χρειαζόταν για να συνέλθει από μία κρίση.Στο πρώτο μήνα που πήρε το λάδι, έπεσε από τις 20 με 30 κρίσεις των προηγούμενων μηνών σε 10και ήταν πολύ πιο μικρής διάρκειας και λιγότερης έντασης. Πλέον, το δεκαπεντάχρονο κορίτσι είναι πολύ πιο χαρούμενο και συνεργάσιμο, έχει μία ποιότητα ζωής και αυτό σημαίνει και μεγάλες και θετικές αλλαγές και για όλη την οικογένεια.
Μείωση των άλλων φαρμάκων
Μετά από αυτές τις βελτιώσεις μειώθηκε η λήψη αντιεπιληπτικών φαρμάκων. Πριν ξεκινήσει το λάδι έπαιρνε τρία διαφορετικά την ημέρα. Με την βοήθεια και την καθοδήγηση του γιατρού της, έχουν πλέον αφαιρεθεί τα δύο από αυτά, σταδιακά και με πολύ προσοχή, και τώρα μειώνεται και το τελευταίο,  το οποίο θα μπορούσε να έχει προκαλέσει μόνιμη βλάβη στο οπτικό πεδίο της. Η μείωση των φαρμάκων σημαίνει πολύ λιγότερες παρενέργειες στο οργανισμό της. Τα φάρμακα αυτά είναι πολύ βαριά και εκτός από τοξικά, επηρεάζουν και την κίνηση και την νοητική κατάσταση του ασθενή. Ο στόχος της οικογένειας είναι να μπορεί να συντηρηθεί μόνο με το λάδι.
Εμπόδια, περιορισμοί και προκαταλήψεις
«Πιστεύω ότι εάν είχα και ένα γιατρό που να ήταν εξειδικευμένος στην θεραπεία με τα κανναβινοειδή και την δυνατότητα να διαλέξω την πιο σωστή ποικιλία για την πάθηση της κόρης μου,  θα είχαμε ακόμα καλύτερα αποτελέσματα» εξηγεί η κυρία Π. «Δυστυχώς, όμως, οι γιατροί δεν μπορούν να ξεπεράσουν τις προκαταλήψεις τους και να ανακαλύψουν τι θαυμάσιο φυτό είναι αυτό και πως μπορεί να βοηθήσει τους αρρώστους, αν  και  οι γιατροί έχουν την υποχρέωση να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία που μπορούν. Εάν δεν είχαμε και περιορισμούς στις ποσότητες των κανναβινοειδών που περιέχει το λάδι που παίρνει το παιδί, πιστεύω ότι θα είχαμε και πολύ καλύτερα αποτελέσματα». 
Με το νόμο του 2013, η οικογένεια μπορεί να χρησιμοποιεί το λάδι αυτό που έχει < 0.2% THC- αλλά υπάρχουν πολλές ποικιλίες του φυτού που έχουν παρά πάνω THC και αυτό απαγορεύεται παρόλο που το χρησιμοποιν για ιατρικό σκοπό. Πολλά παιδιά σε πολιτείες της Αμερικής έχουν πολύ καλύτερα αποτελέσματα με ποικιλίες που έχουν λίγο περισσότερο THC, όχι μόνο για την περίπτωση της επιληψίας αλλά και για παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού και πολλές άλλες παθήσεις.
«Αυτά, εδώ στην Ελλάδα, δεν μπορούμε να τα δοκιμάσουμε και ας μας βοηθούσαν πολύ περισσότερο από αυτό που χρησιμοποιούμε τώρα.Προς το παρόν, μας το απαγορεύει και το κράτος αλλά, πρωτίστως, η κοινωνία μας που δεν έχει καταλάβει ακόμα τι καλό κρύβεται μέσα σε ένα φυτό που έχει μάθει να φοβάται».

Δεν υπάρχουν σχόλια: